La Cámara de Diputados aprobó por unanimidad la reforma impulsada por la diputada del Partido Verde Ecologista de México, Hilda Magdalena Licerio Valdés, para incorporar el reconocimiento de las enfermedades raras en la Ley General de Salud y crear un Registro Nacional que permita mejorar la atención de millones de pacientes en el país.
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Con 440 votos a favor, el Pleno avaló esta iniciativa que representa un avance significativo en la visibilización de estos padecimientos, históricamente relegados en la agenda pública y en las políticas sanitarias. La reforma establece un marco jurídico más claro para atender una problemática que afecta a un amplio sector de la población.
De acuerdo con datos presentados en la propuesta, en México se estima que al menos 10 millones de personas viven con una enfermedad rara, mientras que a nivel global estas condiciones afectan al 8 por ciento de la población. Se consideran enfermedades raras aquellas que se presentan en menos de cinco casos por cada 10 mil habitantes.
Uno de los principales retos que enfrentan estos pacientes es la falta de diagnóstico oportuno, que en muchos casos puede tardar hasta diez años, lo que retrasa el acceso a tratamientos y agrava las condiciones de salud. A esto se suma la ausencia de un registro nacional que permita dimensionar el problema y diseñar políticas públicas eficaces.
La reforma contempla la creación del Registro Nacional de Enfermedades Raras, un instrumento clave para recopilar información sobre prevalencia, morbilidad y características de estos padecimientos, lo que permitirá mejorar la planeación sanitaria y el acceso a tratamientos especializados, incluidos los medicamentos huérfanos.
Además, se incorpora en la ley la definición formal de enfermedades raras como padecimientos crónicos, complejos y en muchos casos de origen genético, lo que permitirá darles un reconocimiento jurídico y facilitar su atención dentro del sistema de salud.
Otro de los puntos relevantes es el fortalecimiento de la atención materno-infantil, mediante la ampliación del tamiz neonatal y la incorporación del asesoramiento genético, con el objetivo de detectar de manera temprana estos padecimientos y brindar atención oportuna a niñas, niños y adolescentes.
Durante la discusión del dictamen, se destacó que esta reforma responde a estándares internacionales en materia de derecho a la salud, como los establecidos en el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, que obliga al Estado a garantizar servicios de salud accesibles, disponibles y de calidad.
La diputada Hilda Licerio subrayó que esta iniciativa busca cerrar brechas de desigualdad que han afectado históricamente a las personas con enfermedades raras, quienes enfrentan dificultades para acceder a diagnósticos, tratamientos y seguimiento especializado.
“La falta de información y de políticas específicas ha limitado el ejercicio pleno del derecho a la salud para este sector”, se expuso durante el debate.
La reforma también permitirá fortalecer la investigación científica, facilitar la participación de pacientes en estudios clínicos y generar protocolos médicos más efectivos para el tratamiento de estas enfermedades.
Con esta aprobación, el Congreso da un paso importante hacia un sistema de salud más incluyente, al reconocer y atender de manera integral a quienes viven con enfermedades poco frecuentes y a sus familias
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